Cos’è?
La Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) è un gruppo di condizioni genetiche che colpiscono i tessuti connettivi del corpo, come la pelle, le articolazioni e i vasi sanguigni. La forma più comune è il tipo ipermobile (hEDS), spesso associato a dolore cronico diffuso.
Perché fa male?
Il dolore nella EDS può essere causato da diversi fattori:
- Dolore muscoloscheletrico per instabilità articolare o traumi ripetuti
- Dolore miofasciale (punti trigger)
- Dolore neuropatico (problemi ai nervi)
- Mal di testa, dolore cervicale, dolore addominale o pelvico
- In alcuni casi: fibromialgia e sensibilizzazione centrale
Il dolore può iniziare fin dall’infanzia e spesso peggiora con il tempo, influenzando la qualità della vita. Alcuni pazienti possono anche avere disturbi dell’umore, ansia o fatica cronica.
Come si cura?
Il dolore nella EDS è complesso e richiede un approccio multidisciplinare e personalizzato:
- Fisioterapia
Per migliorare la stabilità articolare, la postura e la funzionalità quotidiana. È una parte fondamentale del trattamento.
- Psicoterapia
La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) può aiutare a gestire la paura del movimento (chiamata chinesiofobia) e il dolore cronico.
- Farmaci
- Paracetamolo, FANS, COX-2 inibitori (con cautela)
- Miorilassanti per spasmi muscolari
- Antidepressivi o anticonvulsivanti per dolore neuropatico
- Gli oppioidi possono essere usati solo per episodi acuti e con estrema prudenza
- TENS
- Un piccolo apparecchio che stimola i nervi attraverso la pelle con impulsi elettrici lievi.
- Può aiutare a ridurre il dolore modulando i segnali dolorosi a livello locale, in modo sicuro e non invasivo.
- Tecniche interventistiche
- Infiltrazioni di punti trigger
- Blocchi nervosi periferici
- Ablazione a radiofrequenza
- Stimolazione nervosa periferica (PNS): in alcuni casi ha migliorato il dolore alle spalle o ginocchia
Attenzione
- Le persone con EDS possono avere una guarigione lenta e un rischio più alto di complicanze dopo interventi chirurgici.
- La gestione del dolore richiede pazienza, educazione e coinvolgimento attivo del paziente.
- Ogni paziente è diverso; il piano terapeutico va sempre adattato alle sue esigenze.
